一个义眼几千元，兴起十几年，为啥还有几百万失明患者受困扰？
文/陈玉琪 戚梦颖
“戴上这个我就能看见了吗？”
8岁女孩晓晓看向陶阳。陶阳一时语塞，不知如何回答。
房间里的沉默被晓晓妈妈打破：“看不见的。”
三四岁时，晓晓在打闹中被姐姐不小心戳伤一只眼睛，此后这只眼睛逐渐失明。妈妈带着她找到陶阳，想要定制一个义眼片，来挡住因失明渐渐萎缩的眼球。
在义眼定制机构工作的5年间，陶阳每年都要接待约200名像晓晓一样的顾客。他们大多因病、因伤而单眼失明，需要定制义眼片来保持容貌的“普通”，也就是人们常说的“假眼”。
目前，国内尚无对单眼失明与义眼佩戴者人数的官方统计。专家估算，这一群体人数超过百万。
他们尝试在鱼龙混杂的市场中选出看上去靠谱的义眼定制机构，承担上千乃至近万元的试错风险，渴望这件价格高昂的“装备”能重启自己的生活。
多数情况下，他们隐身在人群中，想要成为普通人。然而，遭受无端攻击，求职、婚恋屡屡碰壁，这些都在时刻提醒他们，做回普通人并不容易。
消逝的一半光明
2021年1月，刚做完眼球摘除手术的赵玉娇找到陶阳，想定制一个能让自己看起来与常人无异的义眼片。
距离赵玉娇左眼失明已过去11年。2010年大年初一晚上，她在回家路上被爆竹炸伤，火药弹进左眼的一瞬间，她倒在地上，双手捂住眼睛，左脸甚至感觉不到疼痛，只能感觉到一股热流。她什么也看不见，只能听到脚步声和叫喊声，“你炸到人了！”
与突然左眼失明的赵玉娇不同，李家乐的失明经历了一个过程。11岁那年，他在捅鸟窝时被小伙伴用棍子误伤右眼。一开始，他的眼睛出现重影、模糊，最后完全失明。
10年间，他的眼睛反复发炎、眼压升高，无论是手碰到眼睛，还是风吹日晒，都会哗哗流眼泪，外观上也出现斜视、眼球泛白等情况。做过斜视矫正手术、减压手术后，情况依然没有好转。他没有别的选择，只能摘除眼球。
农村出身的父母不善言辞，但父亲的一句话让李家乐记了很多年。父亲说：“如果可以，我宁愿替他受罪。”那一刻，他觉得自己特别幸福。
有眼科专家估算，全国单眼视力障碍人士超过500万人。中南大学湘雅二医院眼科副研究员、主治医师何彦介绍，外伤是单眼失明最主要的原因，其次是眼肿瘤、免疫性疾病等眼病。
据统计，我国儿童眼外伤的发病率占到外伤总数的15%到27%，各类眼外伤的致盲率高达60%到70%。何彦遇到过因各种原因而导致眼睛受伤的小朋友不计其数：有被鸡、被鸟啄伤的，有捅马蜂窝的时候被马蜂扎中眼睛的，有拿着铅笔不小心摔了一跤的。
“当眼睛丧失功能以后，它的形态也不会保持多久，眼睛很快会萎缩，眼眶塌陷，眼皮也会耷拉下来。”何彦介绍，在这种情况下，医生通常会建议摘除眼球，植入义眼台，再佩戴义眼片。医生在评估是否要摘除眼球时，主要看两个条件：第一，眼睛是否完全丧失功能与光感；第二，本人要有意愿。
因为只有12岁，还处于发育阶段，赵玉娇的父母选择保留眼球，通过向眼球的玻璃体空腔内注入硅油，把眼球撑起来，从而维持眼睛形态。
因为失明，同学笑话她是“独眼龙”“狗眼睛”。每天中午，会有人来教室堵她，把她拉到教学楼后面，用衣服盖着她的头，一顿拳打脚踢。放学回家时，赵玉娇身上总是这里有一个脚印，那里又肿了，早上妈妈给她梳好的头发也变得凌乱不堪。
“我感觉走路都是错的，我不知道我做错了什么。”正处于青春期的赵玉娇陷入长时间的自卑，不敢抬头看人，一直用长长的刘海挡住左半边脸。
图源：视觉中国
而对于年幼的晓晓来说，其实并不太懂得什么是失明。随着年龄渐长，同学的话语开始让晓晓认识到，自己的眼睛和同学不太一样。
在和晓晓这样的孩子接触时，陶阳能明显感受到他们表现出的自卑与自闭。“尤其是女生。”
陶阳还接待过一位近40岁的女性，因病毒性角膜炎，在短期内被迫摘除眼球。刚做完手术的一两月里，她无法接受突如其来的落差，情绪陷入低谷，失眠、焦虑，甚至想要自杀。
浙江大学医学院一项研究表明，单侧眼球摘除患者最难适应的是容貌焦虑，再加上单眼失明，患者更容易产生社交恐惧心理，可能导致或加重患者的焦虑或抑郁情绪。
成为普通人的道具
在这一群体走出困境的过程中，义眼或许是最重要的一件“魔法道具”。有学者根据国外研究数据推算，中国有佩戴义眼需求的人数将近百万。
在陶阳这里，所有顾客的需求都能简化为四个字：逼真，舒适。
因疾病或外伤等造成眼部残疾或缺失，他们的眼球会变形或产生白斑，而那些摘除眼球的患者，则需要医生手术植入球体的义眼台支撑起他们的眼眶。
而一个足够逼真的义眼片，即使无法再为他们带来光明，却赋予他们再次成为“普通人”的权利。
想要做出逼真的义眼，首先要测量患者眼窝、眼眶的空间大小，再根据健眼的大小用取蜡模和石膏模做出模型。然后绘制虹膜钉，再进行义眼片的塑形和打磨。义眼逼真与否，关键要根据患者健眼情况在模型上画出虹膜、血丝、黄斑等细节。最后，还要用透明的材料固定成型，打磨抛光。
定制义眼片成品（图源：视觉中国）
不过，陶阳在工作后才了解到，效果较好的定制义眼片在国内兴起，不过是近十年才发生的事。
此前，国内流行的义眼片是统一模型压制出的成品，除分为大中小三个型号，样式完全相同。既不能完美贴合眼眶，也不能因人而异，进行个性化定制，很容易就会被分辨出是“假眼”。
现在，陶阳负责与顾客沟通，与技师一起，帮助顾客获得理想的义眼。根据使用材料和质保期限不同，陶阳销售的高分子义眼片，价格在1200元~8000元不等。
他介绍，义眼材料主要有三种，一种是已不常用的合成树脂，一种是普通玻璃，第三种是近几年用得比较多的高分子聚合物PMMA（即有机玻璃）。
陶阳表示，在没有外力导致开裂、没有严重腐蚀的情况下，一个高分子义眼可佩戴超过20年，只不过义眼表面会逐渐泛黄。他一般会建议时间充裕的顾客每年到店检查一次义眼片，不方便的情况下，两年也没有问题。
说起义眼片，陶阳如数家珍。而陶阳进入这行，算是个意外。在此之前，陶阳学的是美术，但他自诩学艺不精，毕业求职时有心避开美术的工作，却阴差阳错进入义眼定制公司。
陶阳之前的生活和义眼几乎毫无交集。刚开始，陶阳觉得这份公司职员的工作没什么不同，甚至还有些惧怕直视他的客人。那些萎缩的眼睑、空洞的眼眶，也会在他脑海中反复出现，引起不适。
大概两个月后，陶阳开始习惯那些与自己不太一样的容貌。他逐渐意识到，即使失去一只眼睛，对方仍然是和自己一样的普通人。
“重返”人群
工作几年后，陶阳觉得，自己虽然只是一位普通的公司职员，却也能给别人带来幸福。
“有个结了婚的小伙子告诉我，如果他知道有这个东西（定制义眼），他娶老婆的标准都会不一样。”陶阳发现，戴上义眼后，曾经自卑焦虑的人有了再次走入人群的勇气。
赵玉娇就是其中之一。
她是一名街舞老师，职业对形象本身就有要求，加上赵玉娇天性爱美，当眼球泛白、眼部肌肉萎缩，连带着脸部肌肉也出现肌无力时，她开始考虑做眼球摘除手术。她在去年下定决心，迈出这一步。
做手术那天，她在社交平台写道：“拖了十年的手术终于要进行了，心里既害怕又期待。”
“做手术疼吗？”——这是赵玉娇在评论区和私信里最常被问到的问题。“当然疼啊。”她形容，那是一种胀痛，疼痛连着健眼，几天都没有办法睁开双眼，“整个前脑门都是疼的”。
术后半年，赵玉娇凑够定制义眼片的6800元，拥有了看上去再正常不过的双眼。戴上定制义眼片的那天，她很兴奋，回到家第一件事就是化一个美美的妆，拍了不下十张自拍。
两周时间，赵玉娇适应了义眼的存在。刚开始，她每天睡前都会把义眼摘下来清洗，现在，除了每周摘下来清洗一次，她很少摘取，连睡觉也会戴着。
她渐渐改掉和人说话时不时低头的动作，在和家长沟通的时候，已经习惯直视对方的眼睛。
不过，戴上义眼也会有一些烦恼。在熬夜、上火之后，眼内会出现分泌物增多的情况，分泌物变干以后，总有些“硌得慌”。因此，她需要随身携带眼药水，来缓解分泌物造成的不适。
不过，并非所有人都如赵玉娇一样能拥有一个舒适贴合的义眼。
陶阳看到过许多外观条件较差的顾客，上睑下垂、下睑外翻都会导致义眼佩戴效果不尽如人意，需要配合上睑提拉手术、开眼角、玻尿酸注射等方式才能改善。
另一方面，除选择大小合适的义眼台，植入眼台的位置也很重要。陶阳感叹，他见过一线城市大医院医生安装的眼台，手术做得非常好，十分便于后续佩戴义眼。而小城市医院做的手术常常效果不佳，这导致后期佩戴义眼的效果也不理想。
2020年，尽管国家药品监督管理局将原来作为Ⅱ类医疗器械管理的义眼片降为Ⅰ类，不再需要无菌提供，但依然需要在相关部门进行产品备案管理。
作为一名从业者，陶阳坦言义眼定制行业不太规范。“确实有很多同行做得不好，价格定得也高，可能让患者觉得没有改善很多。这个钱花得不值得，也有这种声音。”
有些患者在多次“踩坑”后，甚至开始自购工具、材料，尝试自学义眼制作，希望做出更适合自己且廉价的义眼片。
有色滤镜下的“残疾人”
不仔细看，许多人在戴上义眼片后已与常人无异，但让生活回到正轨，不仅仅是戴上义眼那么简单。
赵玉娇用了6年时间，才从因单眼失明、校园暴力带来的自卑里走出来。2016年，她下决心剪掉刘海，做回意外发生之前那个开朗活泼的女孩。
现在，班上的小朋友都很喜欢她。童言无忌，小朋友偶尔会问：“娇娇老师，你的眼睛怎么了？为什么会一只大一只小？”赵玉娇也很坦然地给小朋友们解释：“老师的眼睛被调皮的小朋友玩炮仗炸到，受伤了，所以你们千万不能玩易燃易爆的危险品哟！”
赵玉娇刚成为街舞老师的那一年，因为形象问题，也有人质疑她的能力。她工作更加努力，随着她带的学生在展演中取得成绩，她开始得到赞赏与认可。她意识到，外在表现不能决定自己的能力，只要足够用心和努力，就能弥补眼睛造成的缺陷——这与戴不戴义眼并没有太大关系。
唯一让她难以释怀的，是当年炸伤她的肇事者仍没有找到。她安慰自己，“善恶终有报”。
陶阳也遇到过不少积极阳光的客人，有位大哥给他留下深刻的印象。“那位男士40多岁，跟老婆一起来的。他在工作时不小心打到眼睛。我觉得那个人特别乐观，他说他没有把这（单眼失明）当作一回事。国家都不认定（单眼失明）是残疾。”
根据《残疾人分类和分级标准》，如仅有单眼为视力残疾，而另一眼的视力达到或优于0.3，则不属于视力残疾范畴，不被认定为残障人士。
然而，在生活中，在职场上，单眼失明者仍然活在残疾人的有色滤镜下。
上万名单眼失明患者在百度义眼吧和单眼吧分享自己的生活。婚恋与求职，是他们最苦恼的两道坎。
百度义眼吧
有人在贴吧里分享，即使戴上义眼，外表看起来与常人无异，但还是会在面试时屡遭拒绝，因此苦恼是否应该隐瞒真实情况。
2018年，《北京青年报》曾报道，一名女幼师因右眼失明佩戴义眼片，不符合《浙江省教师资格认定体检标准及操作规程》。她通过笔试、面试后仍无法获得教资认证。即使之后告赢当地教育部门，她却依然卡在体检一关。
贴吧里还有人分享，在恋爱中，自己“一坦白就失恋”，再面对他人追求时犹豫不决。陶阳遇到过一个女生，尽管戴上义眼后也已结婚生子，但据说婚后一两年，丈夫和公婆都不知道她戴义眼。
李家乐是单眼吧的吧主，据他观察，因为单眼失明，圈子里不少人不善言辞，也不敢与他人接触，久而久之，就容易自卑、胡思乱想。而从小到大，他的朋友都比较多，没有被孤立的感觉。
如今，一些义眼佩戴者选择主动走向人群，向外界展示自己的“伤痕”。
做眼球摘除手术那天，赵玉娇在抖音发布第一条短视频。此后，她分享自己如何摘取、护理义眼的日常，很多人羡慕她的乐观、勇敢、潇洒。现在她的账号已经有2000多个粉丝，其中不少是单眼失明的患者。
今年7月，因视网膜母细胞瘤摘除眼球的UP主“vams07”在B站上展示自己的义眼片，视频获得超过千万的播放量。网友惊叹，戴上义眼后，她的“眼中有星辰大海”。
vams07把她的两个义眼命名为“神明”和“星辰”（截图自“vams07”B站视频）
但vams07也在视频中表示，她所佩戴的“发光义眼”，价格昂贵，成功率极低，工艺不成熟无法保证质量，不建议他人定制这样的特殊义眼。
陶阳也看到了vams07的视频。作为义眼定制从业者，陶阳从未接触过这样特殊、“非主流”的要求，他也不是很理解这位女生的动机。毕竟，在他看来，这样的义眼无法被大众接受，更多顾客还是需要能让他们淹没在人海中的普通义眼。
vams07在视频里自述，一直以来，她很害怕被大家发现这件事，怕被排斥或当成异类。但她现在不再费尽心思让自己变得和大家一样，她是与众不同的独立个体。
（陶阳为化名）
（编辑：黄玉璐校对：彭玉凤）
来源：中国经营报
